Frågor till er som har reumatism eller fibromyalgi eller annat ont

Jag fick för många år sedan kommentaren ”fibromyalgi?” i en läkares journalanteckning. Detta var innan fibromyalgi riktigt var en accepterad diagnos. Men sedan dess har jag inte fått så mycket mer läkarutlåtanden om min värk och trötthet, och jag påtalar den ytterst sällan inför läkare. Min första fråga till er som enligt en läkares diagnos har reumatism eller fibromyalgi är: Hur ställdes er diagnos? Endast genom ”patientens beskrivning av sina symtom” eller genom ”tryckömhet” och/eller genom blodprov? För min del var det att jag var trycköm på det antal punkter som skulle uppfyllas för att man skulle anses kunna ha fibromyalgi som ledde till läkarens diagnos med frågetecken.

Min värk är aldrig handikappande på så sätt att jag inte kan knyta skorna, även om det kan göra rejält ont på morgnarna runt höfterna och ner i benen. Annars känns det hela mest som ett ”diffust molande” som jag ofta kan glömma bort såvida inte någon trycker på mina muskler eller sen- och muskelfästen, då säger jag aj, eller snarare AAAJJJ!!!  beroende på var man trycker. Tröttheten och upplevelsen att mina muskler är helt fulla av mjölksyra innan jag ens börjat träna är ofta uttalad. Har ofta även temperaturförhöjning, typ 37,5-38,0  på morgonen. Skulle detta kunna vara reumatism eller är symtomen annorlunda då?

Sedan vore det intressant att veta om det finns någon bloggläsare som är över 40 och som INTE har värk på ett eller flera ställen i kroppen (det verkar nästan mer vanligt än ovanligt att ha ont upplever jag det ibland både i verkliga livet och när jag läser andra bloggar.) Min fråga gäller inte de som har förslitningsskador efter enahanda arbete eller elitidrott utan er som har värk ”utan anledning” och som uppträder på olika ställen av kroppen. Finns ”den värkfria människan över 40”?

31 thoughts on “Frågor till er som har reumatism eller fibromyalgi eller annat ont

  1. Jag har fibromyalgi, fick min diagnos för ca 3 år sedan men har haft ont i stort sett i 15 år, dvs halva mitt liv. Av tidigare läkare hade jag blivit uppmanad att ”ta mig i kragen” och dyl för värken skulle jag få leva med, måttet blev rågat när en läkare konstaterade att jag var för ung för att ha fibro, trots att jag hade symtomen och att både min mor och mormor har och hade denna sjukdom. Så jag bytte läkare, och sökte för något helt annat och fick dra hela min sjukdomshistoria på nytt för honom, och han konstaterade att det var fibro (och depression) som jag hade. Jag fick mediciner för både ock och har aldrig mått så bra som jag gör nu. Visserligen har jag dagar då jag har ont i händer, fötter eller så, och att jag ibland kan förlora kraften i händerna om jag har gjort för mycket enformigt arbete med dem. Redan som tonåring sökte jag för värken i kroppen och där jag reagerade på 8 av 10 punkter, men även den läkaren tyckte att jag var för ung och fick träningsförbud istället (för en människa som var träningsnarkoman, men idag vet jag att det var min intensiva träning som var det utlösande skottet för min sjukdom).

    Gilla

    • Mkt tråkigt med denna historia av dåligt bemötande från läkare, som verkar vara alltför vanligt när det gäller oförklarlig värk.
      Men min fråga är också till dig HUR du fick din diagnos? (Läs inlägget igen så ser du vad jag frågar efter.) Undrar också vad för slags medicin som du får mot fibron?

      Gilla

  2. Jag fick diagnosen dels pga min sjukdomshistoria och dels genom trycktest på Triggerpunkter, jag har även gjort tester av min greppförmånga (där jag hade värdet 19 när en frisk kvinna borde ligga på kring 35). Jag blev sämre i min sjukdom under båda graviditeterna, förresten. Jag har Celebra, Saroten (som till viss del är antidepressiv) samt lite starkare Alvedon att ta som extra när de övriga inte hjälper. Värme och tryck hjälper också, som t ex vaxbad till händer och fötter. Bäst mår jag på kortsion men lägger på mig något så oerhört :/

    Blev lite avbruten av ungarna där *hehe*

    Gilla

    • Hm, greppförmåga, något sådant test har jag aldrig gjort, gjordes detta på någon specialklinik? Fick precis en länk skickad till mig förresten, som handlar om sambandet just mellan fibro och händer:
      http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/96/1/?item=art_art-s1%2F663
      Det verkar som om depression alltid på något sätt är inblandad i ”oförklarlig värk”. Jag äter själv anti-depressiva men är inte säker på att de hjälper mot värken.

      Gilla

        • Ok. Tror inte att det skulle vara aktuellt för mig att få göra detta, för jag har som sagt bara ”diffus, molande värk” och är nog mycket mer lindrigt drabbad än du är! Det betyder inte att jag mår bra och att allt är frid och fröjd; bara att jag inte har en sådan uttalad värk som du har.

          Gilla

  3. Anna: För att hjälpa dig att ställ dina frågor rätt, fibromyalgin sorterar under reumatiska sjukdomar. Reumatism är allt från psoriasis till SLE, Bechtrev och det som du förmodligen syftar till reumatrid artrit. Det finns nästan 100 olika diagnoser som är en from av reumatism vara fibro som sagt är en av dem.

    Jag har aldrig hört att någon med fibro visa positivt på blodprovet. Men blodprov i sig behöver inte visa positivt heller för att man ska ha en inflammation. Oftast för att man ska få en diagnos så är det flera kriterier som ska uppfyllas inte bara en. Just fibro är en som är svårast då den inte visar sig genom några mätbara resultat utan oftast så får man gå på pat info.

    Om det är anda patienter om du vill få kontakt med eller bara höra deras historier så kan jag tipsa om reumatikerföbundet. Just det är en av de saker som de sysslar med.

    https://reumatikerforbundet.org

    Gilla

    • Jo jag läste lite på olika sajter inkl den du länkar till ovan. Hade för mig att reumatism kunde visas med blodprov men inte fibro, men så är det då alltså inte? Men numera så anser man alltså att fibro är en form av reumatism? Förut var som jag förstod det reumatism en vedertagen sjukdom medan fibro sågs på med skepsis och det ifrågasattes om den verkligen ”existerade”.(Det gör den, visste alla som hade den redan förut!)

      Gilla

      • Förlåt för att jag är otydlig. Nej all reumatism kan inte visas med blodprov och jag har aldrig hört om att fibor visar något i blodet. Jag läste på fibor-länken ovan att de inte anser att de klassas som reumatism längre, men jag tror inte att det är en konsensus inom läkarvetenskapen. Man vet för lite helt enkelt. Immunförsvaret, som är det som har löpt amok inom alla reumatiska sjukdomar bara på olika sätt, är det som läkaran vet minst om i kroppen tillsammans med signalsystemet. Lose lose för fibor alltså. Jag väntar på att tex ALS också kommer att klassas som en reumatism. Samtidigt så tror jag att det börjar att bli dags för snävare klassificeringar då de alla skiljer sig väsentligt åt ifrån varandra. Vi får se.

        Vad jag dessutom försökte skriva ovan var att även om blodprovet visar negativt så kan det finnas reumatisk aktivitet som tex inflammationer. Blodprovet vid artrit tex är bara en ledtråd på att man har reumatism. Det är inte ett ”vanligt” blodprov som man tar utan man söker efter ANA. Det får man speciellt fråga efter. Eller rättare sagt din läkare be om att man tar.

        Jag skulle, om du inte redan har det, se till att din husläkare eller annan remitterar dig till tex Karolinska reumatologen för en UTREDNING. Då gör man alla möjliga tester för att utesluta vissa diagnoser och kanske bekräfta andra. Du kan t o m ha oturen att ha flera olika varianter av reumatism på en gång. Därifrån så kan du sedan få kontakt med en reumatolog, arbetsterapeft och även en kurator. De hjälper dig ALLA med din praktiska vardag först och främst även om kuratorn även kan finnas där som en samtalspartner för känslor mm. Arbetsterapeften hjälper även i vardagen inte bara på arbetsplatsen.

        Gilla

        • Ps Ett annat + att få en ordentlig utredning blir att du med en säker diagnos sedan kan bli remitterad till smärtenheten. De har lite trix och fix som inte alla läkare känner till.

          Gilla

        • Ok tack till dig också för klargörande information. Ja, det är mycket läkarvetenskapen inte vet, men troligtvis handlar det kanske om autoimmuna sjukdomar alltihop, som du var inne på?
          Min mamma hade en autoimmun sjukdom, MS, men var inte det minsta typisk. Hon hade inga skov, inga synstörningar, inga bortdomningar osv, utan hade en variant som långsamt blev sämre, utan skov. Men jag vet att det är större risk att själv drabbas av autoimmun sjukdom om det finns inom familjen.
          Jag funderar på om jag ska begära en utredning. Ibland får jag intrycket att det enda man får då är en bekräftelse på att man ”har rätt att ha ont” men att det inte finns så mycket hjälp att få om man som jag ändå är rätt lindrigt drabbad (jag skulle därför inte tacka ja till kortison).

          Gilla

  4. Allmän info: Ca 10% av Sveriges befolkning har någon from av reumatism. Det innebär att ca 1 miljon svenskar har det. De flesta jobbar och fungerar så gott som normalt om de anpassar sig lite efter sin begränsningar ibland med viss hjälp från arbetsterapeuter mm.

    Gilla

    • Läste också det och det är ju väldigt många! Inte konstigt då att jag hade känslan av att var och varannan i min ålder har någon slags värk.

      Gilla

  5. Hmm: Jag tränade kampsporter och boxning, dvs allt annat än lågintensiv träning :/ Numera är det cykling, promenader och gym som gäller och jag har lärt mig att lyssna på kroppen när den inte orkar mer.

    Gilla

    • Virkmaja: Ja det kan hända att du tränade för hårt innan i förhållande till din fibro, men jag betvivlar som sagt att det var det som var den utlösande faktorn även om det kanske var lite för bra för din kropp.

      Bra att du inte slutat träna och att du gör det samtidigt som att du lyssnar på din kropp 🙂

      Gilla

    • Men det är väldigt svårt att ”träna rätt” tycker jag. Jag tycker att jag inte tar i särskilt hårt alls med vissa styrketräningsövningar osv men kan bli helt däckad i flera dagar efteråt. Det är frustrerande.

      Gilla

      • Anna: Förstår att det är frustrerande och allt är ju individuellt hur det funkar på dem. Ibland så kan det dock vara så att om man klarar att gå emot smärtan och orken så blir det bättre efter ett tag. Men du ska nog göra det i samråd/ med hjälp av en sjukgymnast om du har det så svårt som du skriver.

        Gilla

  6. Det kändes som att du vände dig direkt till mig med din fråga. Jag är nyss fyllda 54 och har ingen värk i min snälla kropp. För ett antal år sedan hade jag värk i höfterna, men det var under en period då ”min sovsituation” inte var tillfredsställande. När situationen förbättrades försvann värken. Tar inte heller några mediciner, förutom någon enstaka huvudvärkstablett ibland när kaffedrickandet kommit ur fas.

    Hoppas du får den hjälp du behöver för din värk. Jag kan inte föreställa mig hur det är att ha ont nästan jämt.

    Gilla

    • Underbart att höra! För ibland får jag vÄrkligen känslan av att alla går omkring och har ont hela tiden. Fast det är ju så också att den som har ont gärna vill berätta om det, medan den som inte har det inte ser någon anledning till att påpeka det. Så ja, jag riktade min fråga ”direkt till dig” för att se om den värkfria människan fanns.

      Tack för omtanken!

      Gilla

  7. Fibro är en jobbig sjukdom dels p.g.a. värk och sen att inte bli trodd just för att man inte med ett blodprov eller röntgen går att fastställa den. Många bli kallade inbillningssjuka och lata och skickade till en psykolog eller ett recept på antidepressiva . Förr kallades de SVBK. SvidVärkBrännKärring.
    Som tur är finns i dag en mer utbredd kunskap och förståelse för Fibro.
    Med Reumatism tänker du nog som någon påpekat ovan på RA-Reumatoid Artrit. Det är en kronisk inflammatorisk sjukdom som sätter sig på lederna i kroppen. RA diagnostiseras med dels provtagning då det finns prover som är specifika för just det och sen även klinisk undersökning av specialist. Ett av kriterierna är svullna och ömma leder. Ser du fått länk till reumatikerförbundet, läs gärna lite mer där.
    Men som sagt så finns det väldigt väldigt många olika sorts reumatism. Den vanligaste är ledgångsreumatism (RA).

    När min RA började trodde jag att det var åldern (40+) och att jag rörde för lite på mig (har tyvärr andra sjukdomar också) eller att jag fått Fibro. Vid läkarundersökning hade jag inte ont vid någon av triggerpunkterna men däremot svullna fingrar och ont i andra leder. Så den läkaren tog prover som visade på RA och sen bekräftelse av en Reumatolog (finns Reumatologmottagningar).

    Fibro går som sagt under Reumatism men inget bot finns i dagsläget och om man haft turen att få komma till en Reumatolog för det skickar de en tillbaka till Vårdcentralen som patient, just för att de inte kan göra något utan husläkaren får skriva ut värktabletter och antidepressiva (många med Fibro behöver det).
    Men annars finns det ofta ganska bra kunskap för det idag, men det gäller ju att ha turen att få en läkare som förstår och bryr sig. Det finns alltför många av dem idag som bara ser till sjukdomar som går att se med ett prov och allt annat är bara psykiskt. Lycka till med din värk och som sagt läs gärna mer på Reumatikerförbundets sida om de olika sjukdomarna för det är svårt att förklara kortfattat. https://reumatikerforbundet.org/reumatism/

    Ha det gott
    /En annan Anna

    Gilla

    • Tack för klargörande information! En fråga gäller dock om man måste ”beställa” ett särskilt blodprov för att få testat för RA eller om det räcker med ett ”vanligt”? Jag vet inte dock inte exakt vad jag menar med ett vanligt, men tog blodprov i förra veckan där jag särskilt bad om att bli testad för inflammation då jag har lätt feber titt som tätt.

      Tack och detsamma till dig!

      Gilla

      • Blodproverna som tas vid misstanke om RA brukar kallas ”reumaprover” om jag inte missminner mig. det är alltså speciella och specifika för ledgångsreumatism, men endast de ställer inte diagnosen utan som tidigare sagt måste en specialist även undersöka då det även är vissa andra kriterier som ska uppfyllas.
        men många läkare är ovilliga att beställa sådana tester så ha bra argument när du pratar med dem. i dessa tester ingår inflammation-prover och annat.
        Många med Fibro har också ME. Hört talas om den sjukdomen? Den ger bla. orkeslöshet och massor av fler symtom. Men inte heller den syns med prover och är omdiskuterad. mer info http://www.rme.nu

        Hoppas jag inte ställer till mer oreda för dig med all info!

        om du orkar så läs om de olika sjukdomarna och smält sen lite vad du läst.
        Men tyvärr går ofta Fibro och ME tillsammans och för att få rätt diagnos och hjälp krävs en läkare som är kunnig på området.

        Lycka till!
        /Anna

        Gilla

        • Tack Anna. Jo, jag har hört talats om ME som vad jag förstått det förut kallades ”kroniskt trötthetssyndrom”?
          Egentligen har jag läst ”allt” om så många olika närbesläktade sjukdomstillstånd då jag insjuknade när jag var 27 år (jag är nu 44!) och mina symtom var långt värre då än de är nu, men en anhörigs fråga om det kan vara reumatism vi/jag lider av fick mig att vilja forska i frågan på nytt. Jag var hur sjuk som helst efter att jag vid 27 års ålder insjuknade med en kraftig virusinfektion med hög feber, och bemöttes då inte illa av läkare visserligen, utan bara med att de inte kunde ge någon förklaring till min värk som uppstått/kvarstått efter min infektion. Många av mina symtom försvann när jag slutligen fick bekräftad hypotyreos och fick behandling för min depression – DOCK inte smärtan i kroppen! Den finns tyvärr kvar fortfarande tillsammans med lätt feber och orkeslöshet till och från. Med depressionen är det bättre nu än förr om åren men jag har den fortfarande i perioder.
          Tack för ditt svar och detsamma! /Anna

          Gilla

  8. Hej! Jag är iof bara snart 38 men har ont ont ont, haft värk i över 10 men inte fått nån diagnos… Jag driver eget företag och har fem barn, inte stressad och har ett mkt bra liv, förutom värken. Det som är stressande är väl att det inte hittas något fel, har inte fått så mycket hjälp förståss men tycker att det borde röntgas åtminstone . Man får nog vara lite mer påstridig om man ska få hjälp…

    Gilla

    • Jag vet! Vi vet! Många vet hur stressande det är att läkarvetenskapen fortfarande vet väldigt lite om orsaken till värken. Det borde kanske röntgas men röntgen kommer nog inte att ge något svar. Jag själv funderar mycket om ”inflammation i kroppen” och om man kan minska denna med kostråd m.m som handlar om att dämpa inflammation.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s